Mato Grosso deu um importante passo na promoção dos direitos e da inclusão das pessoas com Síndrome de Down. Foi sancionada a Lei Estadual nº 13.549, de 1º de setembro de 2026, que institui a Rede Estadual de Apoio Maralise Farias Pinto Pacheco às Pessoas com Síndrome de Down.
De autoria do deputado estadual Thiago Silva, a nova legislação busca promover a inclusão, proteção e desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down por meio da integração entre poder público, profissionais, famílias e organizações da sociedade civil.
Entre as ações previstas estão o fortalecimento do apoio psicológico, pedagógico, terapêutico e social, além de iniciativas voltadas à educação inclusiva, saúde, assistência social, capacitação de profissionais, combate ao preconceito e inclusão no mercado de trabalho.
Famílias e associações terão papel importante
Um dos pontos de destaque da nova lei é a participação da sociedade civil. A Rede prevê a presença de organizações ligadas à causa, familiares e responsáveis por pessoas com Síndrome de Down, além de profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social.
A legislação também abre possibilidade para parcerias com entidades da sociedade civil.
Para a ASDMT – Associação dos Síndromes de Down de Mato Grosso, esse é um ponto fundamental, pois permite que entidades que conhecem de perto a realidade das famílias contribuam para a construção e implementação das ações da Rede.
ASDMT quer participar da implementação
O presidente da ASDMT, Leonardo Guimarães Zara, destaca que a sanção da lei é uma conquista, mas que o próximo passo será fazer com que seus benefícios efetivamente cheguem às famílias.
“Essa lei representa uma conquista muito importante para as pessoas com Síndrome de Down e suas famílias em Mato Grosso. Como presidente da ASDMT e também como pai, sei o quanto precisamos de políticas públicas que funcionem na prática. A Associação está à disposição para contribuir com o Estado na implementação dessa Rede, levando as demandas das famílias e ajudando a construir ações nas áreas de saúde, educação, assistência social, inclusão e garantia de direitos. Agora precisamos trabalhar para que essa lei saia do papel e faça diferença na vida das pessoas.”
A ASDMT pretende acompanhar os próximos passos da implementação da Rede e buscar diálogo com o Governo do Estado e as Secretarias envolvidas para que a Associação e as famílias tenham participação ativa nesse processo.
Uma nova oportunidade para avançar na inclusão
A Rede recebeu o nome de Maralise Farias Pinto Pacheco, jovem com Síndrome de Down que faleceu em abril de 2025, aos 25 anos.
A nova legislação representa uma oportunidade para fortalecer ações que já são realizadas pelas organizações da sociedade civil e criar uma atuação mais integrada entre Estado, profissionais e famílias.
Para a ASDMT, a aprovação da lei é motivo de comemoração, mas também de mobilização. O objetivo agora é contribuir para transformar a legislação em acolhimento, atendimento, oportunidades, inclusão e garantia de direitos para as pessoas com Síndrome de Down em todo Mato Grosso.